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スレッド一覧

  1. 皮膚性ポルフィリン症(4)
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さくら友の会の資料?

 投稿者:匿名B  投稿日:2017年 8月18日(金)22時06分6秒
編集済
  匿名さん、あなたの気持ちはよくわかります。急性型は外観的には何ら普通の人と変わらないので、症状が出現しても「仮病」と見られ、精神科での治療を強制されますもんね。
 ところで「さくら友の会の資料」ってどのような資料ですか?会報以外の資料ですよね?
 
 

偏見

 投稿者:匿名  投稿日:2017年 8月16日(水)22時55分24秒
  私は名前で書き込む事はできません。でも急性の型に入ります。もうだいぶ前になりましたが、病気が原因で
精神的に入りました。悲しいことに今だに偏見を持たれています。でも別にそのことが問題ではなく、私に近い人に今だに理解をされず、障害になっています。何度も説明7をしても無駄で困っています理解をしてくれた人は家族と堀江先生と近藤先生です話しはこれで終わりではなく精神科も含めて理解をされない病気は辛いですね。始めは精神科も病気が原h因とはわからず、大変でした。皆さんもさくら友の会の資料を大切にして事に備えて下さい他にも色々な事が起こります。このところ辛いけど、何とか生きています。でも理解してくれない人に対しても仕方ないと思います。別に恨みもなくただ悲しいだけです

 

また、いつか。

 投稿者:わん  投稿日:2017年 8月 8日(火)00時07分9秒
  中野さんにはポルフィリン症の先輩として色々な事を教えてもらいました。
生きていくうえで本当に大変な思いをしてきたと思います。
昔からの仲間がまた一人いなくなったことは本当に悲しいことだけど、また来世で会いましょう。
今度会うときは、野外ライブってのはどう?
なんにも気にせずに日が暮れるまで遊ぼう。

お疲れ様でした。

じゃ、またいつか。
 

思い出

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 8月 6日(日)20時29分50秒
  皮膚型の中野清香さんそろそろ名前を出しても良いですね。大分昔の事なので私は時々お話をしていました。亡くなりましたが、優しい人で自分の状態もしつかり、分かっていました。一度しか懇親会で話しただけですが素敵な人で辛いと思いますが、笑顔で話してくださいました。時々
思い出しています。私はこれからも忘れません。辛いと思いますが、厳しい現実でした。










 

(無題)

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 6月25日(日)21時45分6秒
  私もいろいろな薬を内服していました。たどり着いたのが先ほどの薬ですみんなで支えていきましょうね。本当に薬は難しいですね。  

(無題)

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 6月25日(日)21時24分19秒
  久しぶりのかきこにですぢいおぱんを内服がしています急性なタイプです薬は慎重な事が
よく分かります安全と思っても合わない時があります










 

(無題)

 投稿者:RM  投稿日:2017年 6月 5日(月)12時27分2秒
  私の母も急性ポルフィリン症であり、数年前から高血圧の薬を飲んでいます。田舎の病院ですが、薬はその時の医師が調べてくださったそうです。高血圧の薬も個人に合ったものがあるのでしょうし、病院の先生にご相談していただくのが一番良いのではないかと思いました。
ホームページの薬のページや、ポルフィリン症外来の堀江先生が教えてくださった、急性ポルフィリン症の薬剤のサイト
http://www.drugs-porphyria.org/
等が先生方の参考になればよいのですが。(先生方の方が薬に関しては詳しい情報を調べられるのかもしれませんが)
 

高血圧について

 投稿者:こう  投稿日:2017年 6月 3日(土)11時30分16秒
  こんにちは。AIPを発症しています。血圧が高く、薬を飲むことを勧められています。
肝臓によくないものもあるようで、もし良い薬や飲まれているものがありましたら、是非教えてください。
 

(無題)

 投稿者:SAKO  投稿日:2017年 4月13日(木)17時03分55秒
  aiken様返信ありがとうございます。
そうなんですね。やっぱり検査は受けた方がいいんですね。
薬があるわけでもないからと、出産時以外、血液検査や健康診断も受けた事がなかったもので。。。
北陸の田舎なので、町の皮膚科さんでは調べられないと言われてそれっきりでした。
検査を受けれる(というか、この病気の事を知っている)病院を探すのが大変ですね。
 

定期検査

 投稿者:aiken  投稿日:2017年 4月12日(水)14時21分47秒
  SAKOさん
EPPは個人差があるということなので、自分の場合は、、、としてしか言えませんが、私も子供のころから日陰で元気に生活してきました。EPPだと分かったのが肝機能障害が出てからなので、今はこれまで以上に遮光に気を配り、月に一度は隣町の大学病院で血中PP値を含め血液検査をうけてます。肝機能障害が出ちゃうと大変なので肝臓は大切になさったほうが良いですよ。
 

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