さくら友の会 掲示板
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懇親会
投稿者：
yama
投稿日：2009年10月29日(木)00時35分6秒
参加しますのでよろしくお願いします！
難病請願
投稿者：
事務局（近藤雅雄）
投稿日：2009年10月21日(水)20時26分15秒
編集済
さくら友の会会員の皆様：全国の皆様から376,370筆の署名をいただきました。ここに深く感謝します。さて、漸く厚生労働省に難病請願に行く日程が決まりました。難病請願後、マスコミも入り懇親会を都内にて開催します。懇親会費は無料です。請願及び懇親会出席希望者は10月30日までに事務局までご連絡ください。なお、請願出席者には人数が限られておりますので、多い場合は部屋の外にて待機となります。さくら友の会の皆様の出席をお願いします。
(無題)
投稿者：
kiyoka
投稿日：2009年10月19日(月)17時08分52秒
kouさん、回復されたようでよかったですね。
ワクチンにしろ、タミフルにしろ、どうしたらいいんでしょうね。
とりあえず、うがい・手洗い・マスク等で予防をしっかりしましょう！
東京行くのを楽しみにしてるので、その日に合わせて体調を整えようとしているのですが、インフルエンザとかなったら行けないですもんね。
気をつけましょう！！
ありがとうございます
投稿者：
kou
投稿日：2009年10月14日(水)17時53分2秒
大変でしたが、回復しました。タミフルは飲まず、解熱剤のみで、よくなりました。ただ、かなり熱があがり、発作もでるのではと不安でした。
こういったときに病院ではインフルエンザ患者ということで、点滴もなかなか受け入れてもらえず、仕方がないのかもしれませんが、自宅でと言われるのは、いざというときどうしようと考えてしまいました。なかなか普段みていただいている病院でも先生が違うと、理解してもらえないのがつらいです。
今となってはタミフルをのんだほうがよかったのかなと思います。
おかげんいかがですか？
投稿者：
しもぞの
投稿日：2009年10月12日(月)19時33分20秒
kouさん、インフルエンザ、その後いかがですか？私もＡＩＰです。熱が長引いてこじれていないことを祈ってます。
(無題)
投稿者：
kou
投稿日：2009年10月 7日(水)18時45分32秒
ついにインフルエンザにかかってしまいました。AIPです。今のところ急性症状はでていません。病院ではタミフルの話も出ましたが結局もらってません。熱が一時的にしか下がらず長引きそうで不安いっぱいです。タミフルいただいたほうがよかったのかと心配です。
お久しぶりです。
投稿者：
kou
投稿日：2009年 9月27日(日)18時37分44秒
kiyokaさん大変でしたね。お大事にされてください。
インフルエンザ流行していますね。
薬のことなどを考えるとかからないように予防しないとという気持ちがあります。
いままで私もkiyokaさんと同様に一度もインフルにかかったことがありません。
タミフルは使えないのですね。
私事で申し訳ないのですが、相談があります。
結婚して数年たっておりますが、なかなか子供を授かりません。
病気が関係しているのかなとも思いますがよくわかりません。（ＡＩＰです）
病院に通院しておりますが、大学病院での治療を進められました。
薬が使えない・・・と限界があるようです。
同じような経験をされた方、出産された方、の経験を聞かせていただけたらありがたいです。
会報ありがとうございました
投稿者：
kiyoka
投稿日：2009年 9月13日(日)14時20分20秒
会報が届きました！
理事の皆様、お疲れ様です。
先月末より、両足にあちこち大小の水疱が発生し、痛みでたまらず入院治療していましたが、無事退院しました。
皮膚型ポルフィリン症なので光が原因かと思いましたが、足のみでの多発は初めてで、まだハッキリとした原因がわかりません(>_<)
病院で使った薬は、水疱が破れて炎症を起こしていた箇所には、
・ゲーベン
・亜鉛華軟膏
小さくなった傷には
・ディオアクティブET
です。
11月の署名提出には参加したいので、体調をしっかり整えたいと思います。
インフルエンザについて…
子供の頃から予防接種はしていないのですが、インフルエンザと診断された事がありません(風邪は年一回位ひきますが)
ビタミンＣ等のビタミン剤を飲んでいるのが良かったのでしょうか？
参考になれば…
新型の予防接種もできればしたくないと思ってます(^^;
会報届きました
投稿者：
nonnki
投稿日：2009年 9月11日(金)08時47分34秒
いつもありがとうございます。新理事の方々一年よろしくお願いします。
近藤先生北海道までご苦労様でしたますます忙しくなりそうですがお体お大事にしてくださいね。
会報読みました、会費の未納や住所不明の方急いで連絡してあげてくださいね。
役員の方々に迷惑がかかりますよ。手作業でやられているので、せっかく送った会報が戻ってくるのは悲しいですよ。
新型インフルエンザが子供の学校で流行りだしたのが心配ですが、なったら急いで入院させてもらいブドウ糖をうちながらタミフルを飲むということができれば・・・・。5年前に入院中に院内感染でなったときはこれで乗り越えられたからそうできるように主治医に話すつもりですが、ならないように予防第一ですね！近藤先生会員の皆さんにアドバイスありませんか？
インフルエンザ予防接種
投稿者：
しもぞの
投稿日：2009年 9月 2日(水)19時49分39秒
ＡＩＰの患者です。私もsooさんのように以前インフルエンザとポルフィリン発作が併発し、大変な目にあって入院した経験があります。しかし、以来10年ほど毎年11月にその年に流行が予想される型のインフルエンザの予防接種を受けています。特に困ったことは起こっていませんし、インフルエンザにもかかっていません。
ただ、今回の豚インフルはどうなのか、予防接種は受けられるのか、受ける前にかかった場合、タミフルなど使用できるのか不安はいっぱいです。
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