さくら友の会 掲示板

ご意見・ご感想 etc 皆さんの交流の場に…
宣伝・広告・出会い系・アダルト系・誹謗中傷・ 違法な民間療法の勧誘等の
書き込みやリンクはやめて下さい。

　　　 Reload

投稿者
メール
題名
   
内容
（自動改行します。利用可能タグ一覧）
URL
 
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ teacup.コミュニティ ] [ 自己紹介する ]
 
 [ ＞＞プロフ♀友検索＜＜ ]  [ パソコン・テレビ無料処分 ]  [ プロフ検索で○○友探す？ ]  [ いらないバイク⇒高価買取 ]
[ teacup. ] [ ブログ ] [ 無料掲示板 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログパーツ ] [ プロフィール ]
全496件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  |  《前のページ |  次のページ》 
会員募集  投稿者：事務局（近藤）  投稿日：2008年 6月26日(木)19時41分14秒 　 　編集済
  平成20年6月14日に発生した岩手・宮城内陸地震に被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復興をお祈りいたします。
患者の会では6月22日（日）平成20年度第1回理事会を開催し、今年度の活動計画について検討を行いました。詳細は会報にてお知らせします。その中で、難病指定に向けての署名活動などを開始する予定ですが、紙上総会特集号の「編集後記」でもお知らせしたように財政面においてかなり厳しく、そこで会員の増員および未納会費の納入をお願いする次第です。本掲示板も患者の会の会費によって運営されております。掲示板をご利用され、または事務局に様々な相談されてくる患者さん方と共に難病指定へ向けた活動をするためにも非会員の方々が会員になっていただけると大変助かります。よろしくお願いします。入会申込書はこのHPに記載してありますのでご参照ください。 		 
はじめまして・・・  投稿者：kei  投稿日：2008年 6月24日(火)11時39分19秒
  45歳（女性）です。赤ちゃんの時に日光アレルギーと診断されてから詳しい検査をしていなかったので20年ほど前に皮膚科を受診して入院検査をしていただいた結果プロトポルフィリン症と診断を受けました。症状は軽い方だと思うのですが？昨年から仕事で外にいる時間が増えているのでちょっと心配になりいろいろ調べていた所さくら会の事を知りました。7・8年前に白内障と診断されたのですが進んできているように思うので症状の中にあるのか知りたいのです。また皆さん検査されていると言うことですがどんな検査が必要なのですか。仕事の方も続けて大丈夫かと考えています！どうぞよろしくお願いいたします  
東北  投稿者：yama  投稿日：2008年 6月14日(土)16時15分35秒
  大丈夫でしょうか？


私の所は平気ですが、東北の方々が心配ですよ……(泣)



震災は防ぐ手だてがないので怖い。


久しぶりに大阪に行きますよ……(笑)
気分転換も兼ねて、友人と旅行です。


体調を万全にしなくては(^-^)/ 		 
お久しぶりです。  投稿者：わん  投稿日：2008年 6月 6日(金)15時40分44秒
  今日も日差しが強いけど、みなさん元気で頑張ってますか？
お久しぶりです。

血液検査の結果がやっと昨日でました。
いつもだと２週間もあれば結果がでるんだけど、今回は結構時間が掛かりました。
ここのところ結構楽しく過ごしていたのですが、やっぱり検査結果をみると落ち込みますねぇ。
何が悪かったのかとか、貧血があるからなぁ・・なんて自己分析するしかないところが悲しい・・。
今回どういう訳か３人ともコプロポルフィリン値が高くなってました。
我が家の場合は４人もポルフィリン患者（ＥＰＰ）がいるから、まぁ心強いと言えば心強いのかも知れないけれどね。
でも、その分不安なことも４倍、かな？

相談する人がいない人はきっと不安な気持ちでいっぱいだろうと思います。
患者同士でいろんなこと、お話していきましょうね。

子供達も成長してきて、なんとなくひとり取り残されているような気分になったりもしますが、私も同じようにりっぱな中年女性へと成長？増殖？しているような、ないような。
早いもので三女はもう高校２年生となりました。
パチパチパチ（拍手の音）
長女は社会人２年目です。
社会人になるといろんな問題がたくさん出てきて、毎日悩みの種ばかり。
偏見や差別なんかに負けないで頑張っていきたいとは思っているんですけど、現実は結構厳しくて辛いのだ。
自分が同じ立場に立ったときに、そのときやっとその悲しさが分かるんだろうな、ってそう思っているんだけど、もう少し理解あってもいいんじゃない？と思うことが多いですね。
う〜ん、悲しい。
あら、なんか暗くなってきたかしら？
病気なんかに負けないで、上手く共存しながら毎日を前向きに過ごしていこうではありませんか。
お互い頑張りましょう！！ 		 
集計  投稿者：yama  投稿日：2008年 6月 4日(水)21時08分3秒
  お疲れさまでした。 最近何気ないことを、ブログに書いたりしてます。 病気の事は、全く書いてません。書くと変な人たちから中傷されるから。 またブログではなくて、掲示板に参加できるように頑張ります！  
紙上総会の結果  投稿者：近藤雅雄  投稿日：2008年 5月28日(水)21時29分36秒
  第8回紙上総会は会員68名（この内、住所不明や会費未納等による連絡なしなど9件を含む）のところ27名の回答(27％)があり、1号議案から5号議案まですべて承認されたことをお伝えします。また、議案2号については満場一致にて新役員が信任されましたのでご報告申し上げます。
今後新理事の下、役員会を開催し、皆様のご意見に従って今年度の活動などを決めてまいりますので、皆様方のご支援とご鞭撻を宜しくお願い申し上げます。
取り急ぎ、事務連絡させていただきます(事務局）。 		 
今年の  投稿者：yama  投稿日：2008年 5月27日(火)01時13分16秒
  臨床試験はなさそうです(^^ゞ
何かあれば話は聞くので掲示板に参加しましょう！
私も出きるだけ参加で来るように頑張ります！ 		 
ＣＥＰです。宜しくお願いします  投稿者：匿名  投稿日：2008年 5月25日(日)19時21分34秒
  私は幼い頃に先天性赤芽球性ポルフィリン症（CEP）との診断を受けました。特に治療法がないということを知って以来、通院することすら辞めてしまいました。
学生時代は「普通の生活がしたい…」と弱い自分の心に負け、最低限のケアしかしてこなかったです。その代償として、皮膚に大きな障害が残っています。でも今は、家族をはじめ友人や職場の人間関係にも恵まれ、たくさんの人々に支えられ、こんな私も生かさせて頂けることに感謝の日々です。
昨年初めて「さくら友の会」のことを知り、HPを拝見致しました。この病気と真剣に向き合い前向きに生きてる皆さんに感動し、勇気を与えて頂きました。それと同時に今までの自分に深く後悔しました。現実から目を逸らし、身体を酷使することばかりで、何の解決にもなっていませんでした。これからは本当の意味で、この病気と「共生」できる強い自分になりたいと、心から思いました。
まずは自分の病状を知ることから始めようと、HPで相談窓口としてご紹介されている先生にメールさせて頂きました。御多忙な中その日のうちに返信を頂き、すぐに診察を受けられることになりました。先生にとりまして、私は不良患者です。それにも関わらず、私の話も親身に聞いて下さり、最後に一言、「これからケアしていけば大丈夫、そんなに深刻に考えないで。」と優しくお言葉をかけて下さいました。そのお言葉にどれだけ心が救われたことかわかりません。通院を始めてまだ約半年ですが、先生との出会いが、私の人生におきまして大きな転機となりました。これから生きていく上での希望をたくさん与えて頂きました。当時、かなりの自覚症状があり、途方に暮れ、辛うじて日々を生きてるという状態でした。先生と出会いがなければ、今の私はないと思います。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
そして何より近藤先生、有難うございます。「さくら友の会」のお陰さまで、自分を…そしてこれからのことを見つめ直すことが出来ました、心から信頼できる主治医の先生に出会うことが出来ました。
色々と柵は尽きませんが、これからは患者の１人として、胸を張って前向き生きていきます。どうぞ宜しくお願い申し上げます。 		 
私の娘も骨髄性プロトポルフィリン症です  投稿者：ちか  投稿日：2008年 4月24日(木)00時22分19秒
  私の娘は今年の４月に骨髄性プロトポルフィリン症になりました。小学５年生です。初めはどのような疾患かはわかりませんでした。しかし、調べるうちに難病がわかり、遮光対策やβカロチンの摂取に心掛けでます。この疾患は男の子が多いのでしょうか？あまり女の子はあまりいらっしゃらないようなので  
ポルフィリン症の啓蒙  投稿者：依光晴男  投稿日：2008年 4月20日(日)13時10分25秒
  医学の進歩と共に、厄介な病気が浮上して来る。
其の新規疾病に対して技術開発が進歩するのは『臓器移植・再生医療を含めて』大変結構な事では有るが、今迄に治療法が判明して居る病気や、西洋医学「医師医療」的に対応出来ない、物理医療の分野に於いては、東洋医学古来の按摩マッサージ指圧師法で医師法と並行して居る医学体系の活用が求められ無ければ、単に健康保険財政の支出増を招くに過ぎ無いから、この様な人類に取って喜ばしい学術の進歩向上も、経済格差のみを指標として、生命の価値が定まる事になる。
其の弊害を無くして、真に命の価値の平等を実現する為には、日本代替・相補・伝統医療連合会議「JACT」会長「tel=03-3812-5030 e-mail=info@imj.or.jp  HP=http://www.imj.or.jp」渥美和彦氏へのアプローチを試みて下さい。敬具

http://www.imj.or.jp

  
以上は、新着順1番目から10番目までの記事です。 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  |  《前のページ |  次のページ》 
／50 




　　　
[ teacup. ] [ ブログ ] [ 無料掲示板 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログパーツ ] [ プロフィール ]
RSS

teacup.AUTO BBS Lv2-Free


[PR]転職情報満載！ [PR]履歴書ならリクナビNEXT [PR]ビジネスローン [PR]不動産投資 FX比較 バイク買取比較 ネットバンク比較