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スレッド一覧

  1. 皮膚性ポルフィリン症(4)
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(無題)

 投稿者:SAKO  投稿日:2017年 4月13日(木)17時03分55秒
  aiken様返信ありがとうございます。
そうなんですね。やっぱり検査は受けた方がいいんですね。
薬があるわけでもないからと、出産時以外、血液検査や健康診断も受けた事がなかったもので。。。
北陸の田舎なので、町の皮膚科さんでは調べられないと言われてそれっきりでした。
検査を受けれる(というか、この病気の事を知っている)病院を探すのが大変ですね。
 
 

定期検査

 投稿者:aiken  投稿日:2017年 4月12日(水)14時21分47秒
  SAKOさん
EPPは個人差があるということなので、自分の場合は、、、としてしか言えませんが、私も子供のころから日陰で元気に生活してきました。EPPだと分かったのが肝機能障害が出てからなので、今はこれまで以上に遮光に気を配り、月に一度は隣町の大学病院で血中PP値を含め血液検査をうけてます。肝機能障害が出ちゃうと大変なので肝臓は大切になさったほうが良いですよ。
 

はじめまして

 投稿者:SAKO  投稿日:2017年 4月 7日(金)11時17分31秒
  はじめまして、いきなり掲示板の投稿失礼します。
私は30代二児の子をもつ母です。
3歳の頃EPPを見つけてもらい、日陰でも元気に生活してきました。
たぶん、症状はまだ軽い方なのではないかと勝手に思っています。

自覚が足りないのか、近くに病気に詳しい病院もないせいか、発覚から30年以上ろくに検査もせず、調べず、ただお日様から逃げてただけなのですが、先日久しぶりに油断してガッツリ焼いてしまい改めて対処法を検索してここに辿り着きました。

皆さんは、何か定期的に検査などしているものなのでしょうか?
焼いてしまった後の対処法など、何か良い方法などあれば情報頂きたいと思い書き込みました。

昨年、2人目の子を出産したのですが、貧血がひどく、何ヶ月か鉄剤を飲んでいました。
が、鉄剤ダメなんです??知りませんでした。。。

 

情報ありがとうございます

 投稿者:アイケン  投稿日:2017年 3月26日(日)19時21分20秒
  RMさん
情報ありがとうございます。こんど大学病院の担当医に伝えます。
こういう情報は本当にありがたいです。
 

急性ポルフィリン症の薬剤情報

 投稿者:RM  投稿日:2017年 3月24日(金)11時53分18秒
  友の会の仲間が増えることはうれしいですね。

先日、堀江先生のポルフィリン症外来を受診した際に薬剤情報のサイトを教えていただきました。その後、別の病気で病院にかかった際に医師にお伝えすることができました。

NAPOSというサイトです。急性ポルフィリン症の薬のデータベースのようです。
(日本語対応はなく、私もまだよく見れていません)

http://www.drugs-porphyria.org/

ご参考になればと思い投稿しました。
 

プルフィリン症の肝障害の福音となるか

 投稿者:アイケン  投稿日:2017年 3月22日(水)16時05分29秒
  肝硬変になり色々な情報を探す中、こういう情報にあたりました。
両面テープでおなじみのNittoさんが肝硬変治療薬を開発中です。
希望がもてますね。
われわれも、こういった薬の治験に参加できると嬉しいのですが。
http://www.nitto.com/jp/ja/press/2016/1111.jsp
 

入会しました

 投稿者:アイケン  投稿日:2017年 3月22日(水)15時41分4秒
  はじめまして、こんにちは。
昨年EPPと診断されました。今年50歳の男です。
幼少のころから日光皮膚炎があり、祖父、父からの体質的な遺伝だと思って
遮光に気をつけながら、皮膚症状がでたらとにかく冷やすなどして大過なくすごしてきました。
近年、原因のわからないまま肝内胆汁うっ滞性の慢性肝炎になり、ようやくEPPと分かったものの、今年になって血小板数値が53000程度になり初期の肝硬変との診断。なかなか大変な思いをしており将来への不安もつのります。ただうちの家系、祖父は99歳で天寿を全う、父も今年80歳でまだまだ元気。もちろん肝障害もなし。この強い家系を信じ、がんばっていきます。これからも情報交換よろしくお願いします。
とにかくEPPは肝臓!
 

元気ですか

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 3月22日(水)10時53分12秒
  さくら友の会の皆さんお元気ですか私は尿が沢山溜まり、腎臓まで腫れて、下手すればもう少しで大変な事に
なりそうでした。でも何とか助かりました。それと嬉しい事を一つ私の妹と同じ名前のこの病気を持つ大切な
お友達が出来ました。私はその人に大変な時に助けていただいて、感謝しています。お互いに病気がありますので互いを、思いやり大切にしていきます。





















 

(無題)

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 3月22日(水)10時22分56秒
  あいうえおかきくけこさしすせそたち  

 投稿者:yama  投稿日:2017年 3月14日(火)21時48分0秒
  春ですね~(^o^)
梅の花が綺麗に咲いてます(^o^)
もうスグ桜が咲きますよ(^o^)
 

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