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スレッド一覧

  1. 皮膚性ポルフィリン症(4)
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今日は眠れますように

 投稿者:チビ  投稿日:2017年11月17日(金)20時31分24秒
  皮膚型も急性型も治りません。とりあえず、投稿があって安心しています。関係ありませんが掲示板に宣伝を感謝します。みなさんお休み下さい  
 

さこ様

 投稿者:ねこ・ねこ  投稿日:2017年11月17日(金)13時52分43秒
  私(PP値4000~5000)の娘には遺伝(娘PP値600)してますが、PP値低いためか、まだ痛がりません。
今、当方遺伝子検査の結果待ちですが、遮光は必ずしてください。
一度、遺伝子検査したほうがいいと思います。
徐々にポルフィリンが肝臓に蓄積して、肝不全になってからでは遅いですから!!
 

(無題)

 投稿者:さこ  投稿日:2017年11月14日(火)11時11分13秒
  投稿失礼致します。無防備なタイプのEPP30代子持ちのさこです。
少し調べれば分かることだったようですが、EPPは遺伝するんですね!
自分も検査などしない方だったのですが、子供たちに遺伝してないか調べた方良いのでしょうか?5歳、1歳共にお日様に抵抗は感じていないようだったので思いもしませんでした。

わたくし事ですが、雑談がてら。。。
LEDは皮膚に影響が強くないとの事ですが。
趣味でセルフジェルネイルをしております。
昔のUVライトの時は1回で焼けて、お店で途中で施術やめて頂くくらいに痛くて諦めたのですが、ライトをLEDライトに変えてから痛みはなくなりました。それから8年毎月自分でジェルネイルを施していたのですが、最近、LEDでも指先に痛みを感じるようになりました。
雑談でスミマセン。ただ、お年頃女子の過敏症もちの方、親御様。
お店でのネイルもLEDが主流ですが、ネイルで日焼けはします!お気をつけください。
 

皮膚型の患者さんへ。

 投稿者:匿名希望  投稿日:2017年11月 5日(日)14時42分56秒
  残念ながら治療法はまだありません。
諦めたわけではありませんが本音を言うとやはりちょっと難しいだろうな、と思っています。

私の友人がもうすでに二人亡くなりました。
残念ながら遮光についてはあまりきちんとできていませんでした。
遮光については何度も話をしましたがやはりそういう習慣になっていなかったようで、私から見れば危なっかしい、なんとも無防備な、という気持ちでした。

残念で本当に悔しい思いでいっぱいなのです。
治療法はありませんが予防法はあるのです。
どうぞお願いです。
遮光をしてください。
後で後悔することのないように。

親御さんにお願いです。
子供さんには遮光の重要性を教えてあげて下さい。
そして、室内でも楽しめるような何かを家族で見つけていってください。
上手にそういう方向に持っていってあげることも親の役目ではないでしょうか?
室内=引きこもりではないと思いませんか?


子供たちが痛がったり辛そうにしていたら病院に連れて行ってあげてください。
見た目にはわからなくても体の中ではポルフィリンが増えていて、肝臓に影響が及んでいるかもしれません。
少し前ならこの病気のことを知らない医者が殆どでしたが、今は違います。
家で我慢などさせないでください。
辛いのは子供なのです。

遮光の大切さをわかってもらえることを願っています。
皆様、お大事に。



 

(無題)

 投稿者:匿名  投稿日:2017年10月26日(木)05時54分54秒
  心の癒しの言葉を投稿します。大切なのは、どれだけたくさんのことをしたかではなくどれだけ、心を込めたかです。私たちは何とかして知らなくてはなりません。言葉ではなく実際の行いのなかでどのようにどのように愛することができるかを。b喜んで与える人はすばらしいものを人々に与えることができます。あなたが人のことを大切に考えるならば、思いやりを示す最も簡単で
確かな方法は、言葉を使うことです。目を見開いてわたしの身近にある貧しさを発見することです。発見するすることは知ることであり知ることことは愛することことであり愛することは何かをすることです。ゆるすには大きな愛を心にもたなければなりません。特別なこと求めてないようにしましょう。大切なのは、自らを与えるということです。無報酬であることこ愛の働きの根本です。報いを求めない働きこそ、人を人を育て、くつろがせ、平和をもたらします。愛はほほえむことだけで始まりです。喜んで与える人はすばらしいものを
人々に与えることができます。あなたは、この世に望まれて生まれてきた大切な人
小さなことも愛をもって一切れのパンではなく多くの人は愛に小さなほほえに飢えているのです。愛の反対は憎しみではなく無関心。愛を与え愛を受け取ることを知らない人は貧しい人の中でももっも貧しい人です。
 

(無題)

 投稿者:匿名  投稿日:2017年10月26日(木)05時02分3秒
  心の癒しの言葉を投稿します。大切なのは、どれだけたくさんのことをしたかではなくどれだけ、心を込めたかです。私たちは何とかして知らなくてはなりません。言葉ではなく実際の行いのなかでどのようにどのように愛することができるかを喜んで与える人はすばらしいものを人々に与えることができます。あなたが人のことを大切に考えるならば、思いやりを示す最も簡単で
確かな方法は、言葉を使うことです。



 

(無題)

 投稿者:チビ  投稿日:2017年10月21日(土)22時27分40秒
  今日で11日投稿がないのでいつ頃に投稿があるか待っていました。みんな元気なんだね。古い会員の投稿も最近はないですね。誰かひとりでも声を挙げませんか無理かな?心壊れてないよね。何があっても、同じ病気の仲間です。あえて書きます。facebookは実名でそのうえ個人的な何処で生まれたとかどこの学校を卒業したとかまた仕事は何と必ず、尋ねてくる。私はそんなことどうでもいいです。人間に必要なのは、生まれ育ち学歴仕事ではないと思うこんな投稿をfacebookが見たら怒ると思うけど自分の自慢の話しをして友達私は理解出来ない、私はその様な事で人を選別しない私の育った長崎では大変な病気や障害を持って生まれてきた赤ちゃんの家族は、必ず、幸福に恵まれるそんな話しを聞いて育ったから凹んでも、何とか生きてる寛容な心が大切だと思うこんな投稿は怖いけど、人間を選別する世の中になれば、今世界で起こっている差別が日本にも、やってくる。みんな手をつなごう。元気をだそう。少ないけどね、私は相変わらず病気が原因で下痢腹痛それと体力と体重が減りました。投稿は勇気が必要です。もう遅いのでこれでやめます。また投稿します。穏やかにおやすみなさい。

 

投稿

 投稿者:チビ  投稿日:2017年10月 9日(月)22時16分21秒
  投稿が私ばかりなんだけど、皆さん大丈夫ですかfacebookはやめましょう。でもね、私達の病気の意見交換が出来る掲示板に代わる場所をある人が実現してくれるかもしれません。でもその人も私達と同じ疾患だから約束は守れないかもしれません。私もだけど経済的にも病気があると大変です。病気の理解が難しいですが何とかなります。まず油断しない事何か体の異変が起これば気をつけて下さいそして、突然に病気が起これば、受け入れてくれる病院は可能性が低い事が有ります。でもレベルの高い病院で良心的で熱心な先生方がいる病院を見つけているといいですよ。難病でも診察をしてくれ診断も的確でした。病気なのに医師に気を使う事はありません。勇気を出しましょう先生方は自分を神様のように思っている方が沢山います。謙虚な先生方は分からなくても、調べながら診察をしてくれます。私は思った事は遠慮せずに話します。希望を持ちましょう。凹んでたけど、気持ちは元気ですしかし腹痛と下痢はあります。笑うしかないです。皆さんおやすみなさい。
 

無題

 投稿者:チビ  投稿日:2017年10月 2日(月)18時04分37秒
  Facebookなどの交流の場合があればいいと思っていましたが実名なのでやめた方がいいです。総会でいい結果が出るように希望します。私も病気で誤解されひどいめに会いました。皆さん私のようにならないようにして下さいひどいめにあうとストレスになります。私は腹痛と下痢が治りません。次の懇親会に参加したいです。皆さんとお会いしたいです。それまでに治りますように何とかします。新しく入会された方々の参加が実現しますように、元気でいて下さい  

報告

 投稿者:チビ  投稿日:2017年10月 2日(月)16時43分48秒
  フュスブックにさくら友の会のグループを作成しました。実名なのでやめるかもしれません。でも他にもあればいいと思いました。今は私と堀江先生だけです。名前が知れるのは嫌ですが
勇気を出して作りました。気が向けば参加して下さい私は怖がりなのでいつまで持つか分かりませんがそれは認めて下さいこれを通じて全国の人に繋がります。やめようと思っていましたが何かの役に立てば嬉しいです。参加が少ないなら様子を見て閉じます。よろしくお願いします。
 

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