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  1. 皮膚性ポルフィリン症(4)
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ねこ・ねこ様

 投稿者:Carrot  投稿日:2017年 9月19日(火)20時50分36秒
  色々とわかりはじめてくると、ご心配なことや精神的なストレスが大きくなること、お察し致します。
言葉にならないお辛さですよね。

あくまでもご参考程度に聞いて頂きたいのですが、
今、ご心配されている肝機能のことも含めて、症状や数値の現れ方は
個々によって様々だそうですよ。
だから、まずは専門医の診察を受診されてみてはいかがでしょうか?
ご心配されていることもすべてお話されれば、精神的な負担も軽減されると思います。

確定診断をして頂いて、専門医からご指導を受けることで、
日常生活に必要な術もだんだんわかってきますし、
その時々の状況に順応できるようにもなってきます。
ネット等の情報は、あくまでも一般的に共通して該当することであって、
すべてが自分に該当するとは限らないと思います。
でも、専門医の治療やご指導は、症状にあわせて最善の方向にお導き下さいますので
安心・信頼してお任せすることができますし、
ご指導を実行すれば、病気との向き合い方も上手くなっていきます!
少なくとも私はそうでした。

お住まいの場所や色々なご事情は図りかねますが、
もし可能であれば、堀江先生のポルフィリン症専門外来にお運びになってみてはいかがでしょうか?
それがご無理でも、お運びが可能な場所近郊の医療機関もご紹介頂けるはずです。
ご不明な点は、さくら友の会の事務局にお問い合わせになられると良いと思います。

私も落ち込むこと、何年経ってもたくさんあります。
少しでもご心配や精神的なストレスが軽減されると良いですよね。
病気には年齢は関係ないと思います。
病気について疑問に思うことは、遠慮せずに先生方にご相談されることが一番です。

自分の経験しかお話できなくてすみません。
 
 

落ち込んでます

 投稿者:ねこ・ねこ  投稿日:2017年 9月19日(火)09時23分14秒
  aiken さんご返事ありがとうございます。
実は、こないだの職場の検診で、肝機能数値がひっかかり、ALPが50、γGTPが85 でした。
アルコールをやめて、半月後の検査で、なおかつ、肝機能は初めてひっかかりました。
慢性肝炎の始まりなのでしょうか??・・・
 

(無題)

 投稿者:aiken@EPP  投稿日:2017年 9月15日(金)14時47分18秒
  ねこ・ねこさん
返事がおくれました。胆石症による胆のう全摘手術の術前の血液検査で肝機能数値の異常がわかりました。
手術後、数値が落ち着いたのですが、半年後ぐらいの血液検査で上昇してまして、
肝臓原発の病気疑いで色々検査するも確定できず。EPPと分かるまで半年以上かかりましたねー。
 

おやすみなさい

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 9月 7日(木)23時32分0秒
  笑顔も辛いよね、元気だね、繰り返し言われると頭がおかしくなりそうですただ口に出さないだけなのに、辛いってね、内向きの投稿をして申し訳ありません。これが私の現実です。  

ほっとしました・・

 投稿者:ねこ・ねこ  投稿日:2017年 9月 1日(金)16時03分41秒
  aiken さん返答ありがとうございます。
45年間、私の母、姉 以外、この病気の人がいるのか・・(ま、ここ10年ほどはそんなことも気にせず、生きてきたのですが・・) でもいるのだと知って、今、正直、、、ほっとしてます。
不謹慎ですみません。

同じ症状なんですね。子供の頃は太陽が憎くて、でも初夏や秋の夕日を浴びながら散歩をするのが好きで・・  自然(太陽に)に対して、今は複雑な心境です。

aiken さんは私より5歳年上ですが、肝機能障害はどのようなことから気が付かれたんでしょうか?
私はアルコールが好きで、aiken さんもアルコール好きだったのかなと、勝手な想像してしまいまして・・
母親は黄疸が出始めて、毎回(50歳くらいから4、5回くらい・・股関節手術などで入院するたびと、貧血なので鉄剤補充で点滴に通ってた時など・・鉄剤は禁忌なんですね・・)気がつくというパターンだったです。

お父様おじい様のこと聞いて少し救われた気がします!
ありがとうございます。
 

(無題)

 投稿者:aiken@EPP  投稿日:2017年 9月 1日(金)12時39分27秒
  ねこ・ねこさん
私の皮膚症状もねこ・ねこさんと同じですし、辿ってきた過程も似てますよ。同じ同じ。今年50歳になりましたが、子どもの頃から日光に当たると痛くて痛くて。私の場合ポルフィン値の割に肝障害が進んでるのが心配なところかな。ただ最近の医学の進歩には目を見張るものあるので先が楽しみなんですよ。
肝生検については医師では無いのでなんとも言えないです。診断、評価の材料として必要であればという事だと思います。まずは血液検査で肝機能の評価と、腹部エコーですかねー。
娘さんの事も、さぞかしご心配でしょう。ただEPPでも肝障害が出ないで一生を過ごす方もいるようですよ。同じ皮膚症状の私の父(80で元気)、祖父(100まで生きた)もそうですし、まだまだです。

ただの日光アレルギーだと思ってた頃は、皮膚症状自体はそんなに精神的な負担にならなかったんですよね。特に大人になってからは。どの程度浴びればどの程度痛くなるかは分かってて、子どもの頃からの経験で慣れてたし、遮光グッズで身を守れはある程度防げたし。昨年EPPと診断されて肝障害と関係があると知ってからは、より遮光に気を使って過ごしてます。家の明かりはLED調光タイプで電球色にしたり、完全遮光カーテンにしたりと。まあ割と慣れました。ねこ・ねこさんも今は精神的にキツイとは思いますが、お互いがんばって行きましょう!
 

匿名さん

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 9月 1日(金)06時55分43秒
  貴方はさくら友の会に入っていいますか名前が無いので、先生の経済的な事ばかり考えていませんか?先生は東京で堀江先生の診察にも仕事をしながら、金曜日に外国の患者さんまで来られています。堀江先生も近藤先生も大変ですよ。さくら友の会には大切な存在です。私はお体を心配しています。年齢も配慮してなるべく負担の無いようにしています。みんな頼りにしています。相手を思いやって下さいお願いします。直接連絡したらいいと思います。先生は対応してくださいますよ。二人とも優しい先生です。仕事中は無理ですが連絡先さくら友の会なら知っていますよね。名前を言って連絡するかお手紙をでもいいと思います。考えてくださいます。大丈夫ですよ。事務局の事もされています大変なんですよ、時々友の会から送って来ますよね。それも先生ですどなたか代わりになれないのかと思います。堀江先生でもいいと思います。病院にさくら友の会の名前を言って診察を終わったらまた連絡してはいかがですか島根県の病院です。東京では忙しいと思います。
 

(無題)

 投稿者:チビ  投稿日:2017年 8月31日(木)22時51分51秒
  頑張らないでいきましょう。だって大変だもんね。気楽にならないと生きて行けないしねいい加減ですよ。私もね、でもね人を信じています。裏切られたてもひどいめにあっても私は恨む事はありません。醜い人間には責めて成りいたくないです。今は仕事を辞めていますが勉強して体調が良ければ始めたいと思っています。働かないと食べて行けないです。節約も限界かなと最近思います。医学の進歩を期待します。私達より大変な難病有ります。自分が不幸とおもいません住むところ食べる事もできるのですから希望のを持っていきませんンかさくら友の会の皆さん

 

感謝です

 投稿者:ねこ・ねこ  投稿日:2017年 8月31日(木)10時09分52秒
  Carrot  aiken 様ご返事ありがとうございました。感謝です。

aikenさん、私もEPPかなと思います。
ただ、ポルフィリン値が私より低いようですが、太陽光線で皮膚はそんなに痛くないのでしょうか?
娘が 600で今のとこ、長時間浴びると少しピリピリするらしく、(腫れはないしそんなに痛がりません)心配です。
てことは、たぶん私は幼少期に、既にポルフィリン値が高かったのでしょうか?
アルコールは今週からやめました。
肝機能検査はやはり肝生検やったほうがいいですね?
数値5000の方で肝機能障害出てる方はいらっしゃるのでしょうか??

Carrotさん、ありがとうございます。
とても勇気づけられました!
感謝です。
なんせ、幼少時から、同じ病気の方がいるのかどうかもわからず、、、、でも
Carrotさんは私より症状が大変なんですね。

私は多分、まだ肝障害は発症してない?みたいです。
ただ、姉が毎日原因不明の腹痛(10年くらい)で悩んでます。
今後は仕事が不安です。
ストレスが強い職場で、上司には病状報告しましたが、うまくやっていけるか・・・
母が50歳ごろから肝障害あったので、そろそろ肝障害発生するんじゃないかなと・・・

社会人になってからは前向きに明るく生きてきましたが、最近ふさぎ込んでます・・・



 

一歩ずつ・・・

 投稿者:Carrot  投稿日:2017年 8月30日(水)21時08分50秒
  ねこ・ねこ様、初めまして!
私はねこ・ねこ様と同世代、皮膚型(CEP)患者です。生後間もなく発症し現在に至ります。
病気とは40年以上向き合っておりますが、学生時代そして社会人になっても、遮光以外はほぼ普通の日常生活を送ることができております。
自分の体験しかお話させて頂くことはできませんが、少しでもご参考になることがあればと思い、投稿致しました。

私は20代半ばまでは皮膚症状が主症状でした。
幼少の頃、日光暴露部分に重篤な皮膚症状を負ったこと、手指の瘢痕拘縮・骨融解のため手指機能の障害も徐々に進行していきました。
当時、紹介されたありとあらゆる医療機関を受診して、一縷の望みに託しておりましたが、ご承知の通り、原因もわからなければ治療法もないということで、結局は定期通院すら諦めてしまっておりました。
もちろん常に「遮光」を意識し、可能な限り対処療法も行っておりましたが、定期通院を諦めて自己の状態を的確に把握していなかったこと、症状が悪化しても処置をしてもらっていなかったことだけは、悔やんでも悔やみきれません。

30代になってから急激な体調変化を感じ始め自力で解決することにも限界を感じ、途方に暮れていた時に、さくら友の会に辿り着きました。
チビ様も仰っておられますが、さくら友の会の先生方は御多忙にも関わらず本当に親身になって向き合って下さり、アドバイスも下さいます。
また、私はさくら友の会とのご縁を賜れたことで、素晴らしい主治医の先生方とお出逢いすることができまして、心身ともに一番辛かった時期を乗り越えることができ、人生において大きな転機となったんです。
今ある人生は、先生方に与えて頂いた、かけがえのない人生だといっても過言ではありません。

最後に現在についてお話しますね。
ポルフィリン値ですが、私の場合は尿中ポルフィリン値が高値です。
 尿中コプロポルフィリン→40000前後   尿中ウロポルフィリン→120000前後
皮膚症状・手指症状以外の症状では、肝機能障害(軽度)・溶血性貧血・脾腫等があり、全身倦怠感・めまい・息切れ・腹部の膨満感等は断続的です。また、吐き気・腹痛・頭痛・下痢もしばしば。ひどくなると食事さえのどを通らなくなることもあります。
症状緩和のためにお薬に頼らざるを得ないため、内服薬の種類も少なくはないと思います。症状にあわせてその都度、主治医の先生が調整して下さり、体調コントロールをして頂いている状況です。

でも、普通に仕事はしています。家事もしています。過度に日常生活を制限しないようにしています。
仕事は普通以上かも・・・です。私の場合は仕事に生き甲斐を感じることで、いつの間にか痛みや辛さを忘れることができていました。
また、自分の弱さに負けそうになったり、どのような状況が起ころうとも乗り越えられるのは、温かく支え見守り続けて下さる多くの方々のおかげです。自分ひとりの力では何もできません。上を見ればきりがないですが、多くの方々との出会いに私は感謝、感謝で日々を過ごしております。

私の体験から言えることは、
「病気を隠さない勇気」と「人に甘える勇気」。この2つの勇気を持つことができた時、精神的なストレスの軽減にも繋がりました。
一生向き合っていかなければならない病気。それを悩みにするかしないかは自分の心次第でしかありません。
頑張り過ぎず、欲張り過ぎず、ありのままの自分で楽しめる元気の源を、明日もまた見つけたい!!と私は思うんです。

このようなことをお話している私もかなりの心配性で、一喜一憂の繰り返しです。
タイムリーなお話ですが、今年に入って体調崩してばかりで、今回ばかりは乗り越えることができずに、5月からは仕事も休職しております。主治医の先生にも沢山ご迷惑をおかけしてしまいました。
気持ちはあるのに、全く身体がついてきてくれないもどかしさ。
何度ぶつかってもこの壁を乗り越えるには、ハードルが高いですね。
でも、主治医の先生の「大丈夫」という温かいお言葉を信じて、自分を奮起させているところです。

プラス思考で過ごしていきましょう!!!

明日もまた一歩ずつ・・・。
 

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