さくら友の会 掲示板
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署名中間報告１０
投稿者：
事務局（近藤雅雄）
投稿日：2009年 6月30日(火)20時43分22秒
6月30日現在、署名が270,261筆集まりました。全国の皆様、会員の皆様、温かい応援メッセージと署名と、本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。引続き頑張りますので、よろしくお願い申し上げます。
署名中間報告９
投稿者：
事務局（近藤雅雄）
投稿日：2009年 6月27日(土)13時40分45秒
編集済
kiyokaさんありがとう。おからだご自愛ください。さて、本日で署名数185303筆集まりました、会員の皆様、そしてご協力いただいている全国の皆様、本当にありがとうございます。温かいこころのこもった署名ばかりで、心より感謝申し上げます。
請願日などのスケジュールについては7月の理事会にて決めますので、もう少し待ってください。引き続き署名は行っていきます。よろしくお願いします。
あのぉ…
投稿者：
kiyoka
投稿日：2009年 6月23日(火)12時21分12秒
署名を厚労省に持って行くのって、いつ頃になりそうですか？
近藤先生ご夫妻でチェックをされてて大変そうですが…
SEALのライブイベントより後になりますよね？
ライブにも行きたいし、提出にも行きたいんですけど、地方からなので、どちらか一回になる可能性大で。
二つの日程が近ければ両方参加できるかな、と。
図書館で見ました
投稿者：
nonnki
投稿日：2009年 6月12日(金)19時00分15秒
主治医から朝日新聞にポルフィリン症の記事が掲載されてたよと聞き、図書館に行って見て来ました。かなり詳しく載っていましたね。少しでも興味を持ってくれる人が増えてくれるといいですね。
新聞で・・・
投稿者：
しもぞの
投稿日：2009年 6月 5日(金)18時01分51秒
今週火曜日から朝日新聞でポルフィリン症のことが連載で取り上げられていますね。病気について認知がひろがったのだと感激しました。
ポルフィリン症の難病支援ライブ開催
投稿者：
広報（守屋）
投稿日：2009年 6月 1日(月)10時11分44秒
編集済
新理事となられた伊藤耕介さんの活躍するバンド『SEAL』を中心とし、難病支援ライブが行われます。
詳細は新着情報よりご覧ください！（
http://porphyria.sakuratomonokai.com/
）
総会報告及び署名中間報告８
投稿者：
事務局（近藤雅雄）
投稿日：2009年 6月 1日(月)08時40分52秒
編集済
紙上投票を5月30日に締切ました。
回収率44％でしたが、すべて承認されました。今後よろしくお願いします。詳細は会報にてご報告します。
また、署名の方は5月31日現在、１７２３１９筆集まりました。
この病気を知っていただけるよう、患者さんの苦しみが少しでも楽になるよう、さらに頑張りましょう。
会報届きました
投稿者：
nonnki
投稿日：2009年 5月21日(木)14時07分33秒
会員の皆さんお変わりありませんか？暑いので水分補給しましょうね。近藤先生奥様署名の作業ご苦労様です。もう少し集まりますのでまた送ります。あと少しがんばりましょう！
お久しぶりです。
投稿者：
yama
投稿日：2009年 5月11日(月)21時46分5秒
実は...主治医の先生にも話してないのですが(☆o☆) 今年の三月くらいから、体調が良くはなくて辛い毎日を送ってます(;_;) 神経の症状が少し出てきたんです。以前は歩いていても足が痛くはならなかったのに、筋肉痛みたいに堅くなり、痙攣を起こす回数が僅かに、増えたような増えないような...(泣) 私も、発症したての頃は一年の半分くらいは、入院した記憶があります...。今は入院はないけど、少し症状が酷くなってきた感じがあり、いつまで気力がもつかが今後の生活の上での課題かなぁ...。
励みになりますね
投稿者：
nonnki
投稿日：2009年 5月 6日(水)09時01分16秒
たくさん集まりましたねすごいですね！全国の方々の気持ちがうれしいです＾＾
患者でない方たちの入会はほんとにうれしいです。患者の私も会の活動に積極的に参加し
私の周りの人たちに発信し続けていこうと思います！
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