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お疲れ様でした

 投稿者：kiyoka  投稿日：2009年11月17日(火)17時25分3秒
  13日の厚労省＆懇親会に参加された方々、お疲れ様でした。

久しぶりに患者さん達と会って、話ができたので励みになりました。

ポルフィリン症と言っても、本当にそれぞれ色んな症状があるんだなあ、と改めて思いました。

また、沢山の方々が協力して下さった署名を、無事提出できてホッとしました。

薬の承認、難病認定等、結果はまだ出ていませんが、一歩前進したようで、いい方向に進んで行けたらと思います。

寒くなってきてるので、皆さん体調に気をつけて下さいね(^-^) 		 

cerasus様

 投稿者：匿名  投稿日：2009年11月13日(金)21時02分49秒
  お話ありがとうございました。
私は他の病気の関係でUVクリームが使用できません。
あとは、XP患者さんとまではいきませんが遮光が必要になります。
日光に当たると火傷のようになります。
私は完全に覆面を選ばなくてはなりません。
覚悟がいります。cerasus  様もやはり社会に立ち向かっていらっしゃるのですね。
そのお話だけで勇気をいただきました。
私もよく笑われたりしますが、覆面ではさらに過酷になると予想されます。
気合入れて生きます。ありがとうございました。 		 

発言

 投稿者：cerasus  投稿日：2009年11月13日(金)16時43分4秒
  不当な扱いは、この国のバリアフリーが未熟である以上は残念ですが必ず受けます。
酔っ払いや、若者のグループには近づかないか、言われても気にしないようにするかです。
私も以前は馬鹿にされて、病気のことを話しても理解をしてくれない方々がいたために気にしないようにしています。
むしろこの病気になってから、生命のことやバリアフリーについて考えることができたというだけでももうけものです。
と、なるべくポジティブに考えてみてはいかがですか？
日ごろの日光対策は、屋外ではなるべく日光を浴びないようにするとしかいえませんが、屋内では日焼け止めをぬり、更にファンデーションを塗り素肌の露出を極力避ける（カーテンを透過する光も心配ですので）、カーテンは遮光力が強いものにする、衣服は遮光性が強いものを着用するなどがあげられます。日常のあらゆる物において遮光を意識するというものです。
地域で不当な扱いを受けないためには、地域のかたがたに病気のことを説明するべきです。金銭面の支援は受けられずとも生命がかかっている問題なので、不当な扱いを受けることはぐっと減るはずです。
あまり参考になるようなことが書けなかったらすみません。
お体に気をつけてください。 		 

お尋ね

 投稿者：匿名  投稿日：2009年11月12日(木)12時09分31秒
  はじめまして。
オンライン署名に協力させていただいた者です。
私はいくつか重なる疾病のため、顔面の露出部を布などで日光から保護しなければならなくなった者です。
その関係で検索していてこちらのサイトに伺いました。
患者の皆様にお尋ねいたしたいのですが、日頃の日光対策は具体的にいかがされていますか？
覆面することで外出時などに不当な扱いなど受けないためのアドバイスなどありましたら、どうぞご教授ください。
今までも紫外線対策は行ってまいりましたが、完全な覆面が必要となり戸惑っています。
私の住む地域の行政機関では情報がなく困っています。
不躾な質問ながら窮状をご理解賜り、どうぞ宜しくお願い申し上げます。 		 

懇親会

 投稿者：yama  投稿日：2009年10月29日(木)00時35分6秒
  参加しますのでよろしくお願いします！  

難病請願

 投稿者：事務局（近藤雅雄）  投稿日：2009年10月21日(水)20時26分15秒 		編集済
  さくら友の会会員の皆様：全国の皆様から376,370筆の署名をいただきました。ここに深く感謝します。さて、漸く厚生労働省に難病請願に行く日程が決まりました。難病請願後、マスコミも入り懇親会を都内にて開催します。懇親会費は無料です。請願及び懇親会出席希望者は10月30日までに事務局までご連絡ください。なお、請願出席者には人数が限られておりますので、多い場合は部屋の外にて待機となります。さくら友の会の皆様の出席をお願いします。  

(無題)

 投稿者：kiyoka  投稿日：2009年10月19日(月)17時08分52秒
  kouさん、回復されたようでよかったですね。
ワクチンにしろ、タミフルにしろ、どうしたらいいんでしょうね。
とりあえず、うがい・手洗い・マスク等で予防をしっかりしましょう！

東京行くのを楽しみにしてるので、その日に合わせて体調を整えようとしているのですが、インフルエンザとかなったら行けないですもんね。
気をつけましょう！！ 		 

ありがとうございます

 投稿者：kou  投稿日：2009年10月14日(水)17時53分2秒
  大変でしたが、回復しました。タミフルは飲まず、解熱剤のみで、よくなりました。ただ、かなり熱があがり、発作もでるのではと不安でした。
こういったときに病院ではインフルエンザ患者ということで、点滴もなかなか受け入れてもらえず、仕方がないのかもしれませんが、自宅でと言われるのは、いざというときどうしようと考えてしまいました。なかなか普段みていただいている病院でも先生が違うと、理解してもらえないのがつらいです。
今となってはタミフルをのんだほうがよかったのかなと思います。 		 

おかげんいかがですか？

 投稿者：しもぞの  投稿日：2009年10月12日(月)19時33分20秒
  kouさん、インフルエンザ、その後いかがですか？私もＡＩＰです。熱が長引いてこじれていないことを祈ってます。  

(無題)

 投稿者：kou  投稿日：2009年10月 7日(水)18時45分32秒
  ついにインフルエンザにかかってしまいました。AIPです。今のところ急性症状はでていません。病院ではタミフルの話も出ましたが結局もらってません。熱が一時的にしか下がらず長引きそうで不安いっぱいです。タミフルいただいたほうがよかったのかと心配です。  
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