http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs? ご意見・ご感想 etc 皆さんの交流の場に… 宣伝・広告・出会い系・アダルト系・誹謗中傷・ 違法な民間療法の勧誘等の 書き込みやリンクはやめて下さい。 ja 2009-11-17T17:25:03+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/710 13日の厚労省＆懇親会に参加された方々、お疲れ様でした。 久しぶりに患者さん達と会って、話ができたので励みになりました。 ポルフィリン症と言っても、本当にそれぞれ色んな症状があるんだなあ、と改めて思いました。 また、沢山の方々が協力して下さった署名を、無事提出できてホッとしました。 薬の承認、難病認定等、結果はまだ出ていませんが、一歩前進したようで、いい方向に進んで行けたらと思います。 寒くなってきてるので、皆さん体調に気をつけて下さいね(^-^) kiyoka 2009-11-17T17:25:03+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/709 お話ありがとうございました。 私は他の病気の関係でUVクリームが使用できません。 あとは、XP患者さんとまではいきませんが遮光が必要になります。 日光に当たると火傷のようになります。 私は完全に覆面を選ばなくてはなりません。 覚悟がいります。cerasus  様もやはり社会に立ち向かっていらっしゃるのですね。 そのお話だけで勇気をいただきました。 私もよく笑われたりしますが、覆面ではさらに過酷になると予想されます。 気合入れて生きます。ありがとうございました。 匿名 2009-11-13T21:02:49+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/708 不当な扱いは、この国のバリアフリーが未熟である以上は残念ですが必ず受けます。 酔っ払いや、若者のグループには近づかないか、言われても気にしないようにするかです。 私も以前は馬鹿にされて、病気のことを話しても理解をしてくれない方々がいたために気にしないようにしています。 むしろこの病気になってから、生命のことやバリアフリーについて考えることができたというだけでももうけものです。 と、なるべくポジティブに考えてみてはいかがですか？ 日ごろの日光対策は、屋外ではなるべく日光を浴びないようにするとしかいえま… cerasus 2009-11-13T16:43:04+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/707 はじめまして。 オンライン署名に協力させていただいた者です。 私はいくつか重なる疾病のため、顔面の露出部を布などで日光から保護しなければならなくなった者です。 その関係で検索していてこちらのサイトに伺いました。 患者の皆様にお尋ねいたしたいのですが、日頃の日光対策は具体的にいかがされていますか？ 覆面することで外出時などに不当な扱いなど受けないためのアドバイスなどありましたら、どうぞご教授ください。 今までも紫外線対策は行ってまいりましたが、完全な覆面が必要となり戸惑っています。 私の住む地域… 匿名 2009-11-12T12:09:31+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/706 参加しますのでよろしくお願いします！ yama 2009-10-29T00:35:06+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/705 さくら友の会会員の皆様：全国の皆様から376,370筆の署名をいただきました。ここに深く感謝します。さて、漸く厚生労働省に難病請願に行く日程が決まりました。難病請願後、マスコミも入り懇親会を都内にて開催します。懇親会費は無料です。請願及び懇親会出席希望者は10月30日までに事務局までご連絡ください。なお、請願出席者には人数が限られておりますので、多い場合は部屋の外にて待機となります。さくら友の会の皆様の出席をお願いします。 事務局（近藤雅雄） 2009-10-25T19:45:20+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/704 kouさん、回復されたようでよかったですね。 ワクチンにしろ、タミフルにしろ、どうしたらいいんでしょうね。 とりあえず、うがい・手洗い・マスク等で予防をしっかりしましょう！ 東京行くのを楽しみにしてるので、その日に合わせて体調を整えようとしているのですが、インフルエンザとかなったら行けないですもんね。 気をつけましょう！！ kiyoka 2009-10-19T17:08:52+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/703 大変でしたが、回復しました。タミフルは飲まず、解熱剤のみで、よくなりました。ただ、かなり熱があがり、発作もでるのではと不安でした。 こういったときに病院ではインフルエンザ患者ということで、点滴もなかなか受け入れてもらえず、仕方がないのかもしれませんが、自宅でと言われるのは、いざというときどうしようと考えてしまいました。なかなか普段みていただいている病院でも先生が違うと、理解してもらえないのがつらいです。 今となってはタミフルをのんだほうがよかったのかなと思います。 kou 2009-10-14T17:53:02+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/702 kouさん、インフルエンザ、その後いかがですか？私もＡＩＰです。熱が長引いてこじれていないことを祈ってます。 しもぞの 2009-10-12T19:33:20+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/701 ついにインフルエンザにかかってしまいました。AIPです。今のところ急性症状はでていません。病院ではタミフルの話も出ましたが結局もらってません。熱が一時的にしか下がらず長引きそうで不安いっぱいです。タミフルいただいたほうがよかったのかと心配です。 kou 2009-10-07T18:45:32+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/700 kiyokaさん大変でしたね。お大事にされてください。 インフルエンザ流行していますね。 薬のことなどを考えるとかからないように予防しないとという気持ちがあります。 いままで私もkiyokaさんと同様に一度もインフルにかかったことがありません。 タミフルは使えないのですね。 私事で申し訳ないのですが、相談があります。 結婚して数年たっておりますが、なかなか子供を授かりません。 病気が関係しているのかなとも思いますがよくわかりません。（ＡＩＰです） 病院に通院しておりますが、大学病院での治療を進めら… kou 2009-09-27T18:37:44+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/699 会報が届きました！ 理事の皆様、お疲れ様です。 先月末より、両足にあちこち大小の水疱が発生し、痛みでたまらず入院治療していましたが、無事退院しました。 皮膚型ポルフィリン症なので光が原因かと思いましたが、足のみでの多発は初めてで、まだハッキリとした原因がわかりません(>_ kiyoka 2009-09-13T14:20:20+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/698 いつもありがとうございます。新理事の方々一年よろしくお願いします。 近藤先生北海道までご苦労様でしたますます忙しくなりそうですがお体お大事にしてくださいね。 会報読みました、会費の未納や住所不明の方急いで連絡してあげてくださいね。 役員の方々に迷惑がかかりますよ。手作業でやられているので、せっかく送った会報が戻ってくるのは悲しいですよ。 新型インフルエンザが子供の学校で流行りだしたのが心配ですが、なったら急いで入院させてもらいブドウ糖をうちながらタミフルを飲むということができれば・・・・。5年前に入院中… nonnki 2009-09-11T08:47:34+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/697 ＡＩＰの患者です。私もsooさんのように以前インフルエンザとポルフィリン発作が併発し、大変な目にあって入院した経験があります。しかし、以来10年ほど毎年11月にその年に流行が予想される型のインフルエンザの予防接種を受けています。特に困ったことは起こっていませんし、インフルエンザにもかかっていません。 ただ、今回の豚インフルはどうなのか、予防接種は受けられるのか、受ける前にかかった場合、タミフルなど使用できるのか不安はいっぱいです。 しもぞの 2009-09-02T19:49:39+09:00 http://6200.teacup.com/porporbbs/bbs/696 AIPです。三年前ホンコンＡ型にかかり、病気の旨を伝えたところ、予防接種はもちろん、タミフルを処方してもらえませんでした。漢方薬の風邪薬を飲んで、あとは寝て自然治癒を待ちました。このときは急性症状が出ずに済みました。8年くらい前の時はインフルエンザが合併症となり、急性症状が出てしまい、死ぬ思いしました（苦笑） 皆さんがどのような対策をしているか、そして万が一新型インフルエンザにかかってしまった場合どうすればよいか、是非知りたいです。 ＠sakiさん、ご投稿ありがとうございました、参考にさせていただきます。 soo 2009-08-29T10:43:53+09:00