さくら友の会掲示板

全633件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

AIP患者です

投稿者：soo 投稿日：2009年 8月 1日(土)12時45分20秒

初めて投稿させていただきます。都内でポルフィリン症の患者を受け入れてくれる病院を探しています。お教えいただけないでしょうか？このような会があることを知り、少しずつ認識が高まる希望が持てました。よろしくお願いいたします。

縁があってこの会の堀さんとお電話で話しました。63戸のマンションの一住人です。この病名を多くの方に知ってもらいたいと、呼びかけました。8名の方に署名頂きました。これからももっと集まるでしょう。池谷さん達ちと同じ物を身にまとい一緒に署名活動をしたいです。私も難病指定されてない病気を抱えているから、この方たちのお気持ちがよく分かります。私も幼少時からいじめ、好奇の目で見られて来ましたから。会員になりたいです。

『サンデー毎日』にイベントの模様が掲載されています

投稿者：広報（守屋）投稿日：2009年 7月22日(水)21時49分8秒

7月21日発売のサンデー毎日(8月2日号)に先日のイベント(NIGHT of MOON LIGHT Vol.01)の模様が掲載されました。カラーグラビアページ、見開きです。ぜひご覧下さい。

『Night of Moonlight』の動画がご覧になれます

投稿者：広報（守屋）投稿日：2009年 7月14日(火)20時44分1秒

BSS山陰放送のホームページ（http://bss.jp/）から、「ニュース」→「特集」→「7月10日放送分」と進んでご覧ください。 ※新着情報にも伊藤さんのコメントが寄せられています。

署名について

投稿者：kaze 投稿日：2009年 7月12日(日)02時36分40秒

初めて投稿いたします。理事会お疲れ様でした。請願日が11月中旬～後半に決まったようですね。署名の取りまとめはいつ頃までになりそうですか？１０月いっぱいとかの感じでしょうか？伊藤さん、『Night of Moonlight』お疲れ様でした。スライドでの説明、分りやすかったです。 Vol.2、Vol.3と展開していってくださいね！（無理しない程度にね） SEALのライブもとても素晴らしかったです。これからも応援させていただきます！

署名中間報告11および請願

投稿者：事務局（近藤雅雄）投稿日：2009年 7月11日(土)21時10分56秒

7月11日現在、署名が365,050筆集まりました。全国の皆様、会員の皆様、温かい応援メッセージと署名と、本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。さて、本日、平成21年度第1回理事会を東京にて開催し、①第9回紙上総会の総括、②今年度の活動計画、③難病請願内容について審議しました。請願日については11月の中旬から後半に決めました。本理事会の詳細については会報にてお知らせします。また、7月5日に北海道にて、日本長生医学会北海道連合会より本患者会にご寄附を賜りましたことをご報告します。引続き頑張りますので、よろしくお願い申し上げます。

night of moon light

投稿者：広報（守屋）投稿日：2009年 7月 8日(水)23時22分2秒

伊藤さんお疲れ様でした。病気の説明のところでは観客のみなさんも聞き入ってましたよね。私もなるほど！と思いながら聞いていました。お話も分かりやすく、しっかり伝わったのではないでしょうか。会場で配られた試供品（８月発売予定）の「べジフル-P」（野菜と果物の顆粒）のネーミングにも関わったそうです。パワーのP、ポルフィリンのPなど…の意味を込めて。（私は家で試供品をチーズにまぶしたりしていただきました。）先日、伊藤さん主催で行われたチャリティーライブレポートは新着情報（http://porphyria.sakuratomonokai.com/）にも少しのせました。

night of moon light

投稿者：neco 投稿日：2009年 7月 8日(水)16時04分29秒

はじめて投稿いたしますVPのnecoと申します。 12日にSEALの難病支援ライブnight of moon lightに行ってきました～。伊藤さん、たくさんの人の前でご自分の体験をまぜながらポルフィリン症についてわかりやすく説明されていてすごいなー！と感心してしまいました。自分は1人2人に説明するだけでもしどろもどろなので～・・（汗）　そして皆それぞれに、いろいろな思いをかかえながらもポルフィリン症と向き合って生きているんだなあと改めて感じました。全国から集まったたくさんの署名にも勇気づけられますね！！270,261筆～！！

署名中間報告１０

投稿者：事務局（近藤雅雄）投稿日：2009年 6月30日(火)20時43分22秒

6月30日現在、署名が270,261筆集まりました。全国の皆様、会員の皆様、温かい応援メッセージと署名と、本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。引続き頑張りますので、よろしくお願い申し上げます。

署名中間報告９

投稿者：事務局（近藤雅雄）投稿日：2009年 6月27日(土)13時40分45秒

編集済

kiyokaさんありがとう。おからだご自愛ください。さて、本日で署名数185303筆集まりました、会員の皆様、そしてご協力いただいている全国の皆様、本当にありがとうございます。温かいこころのこもった署名ばかりで、心より感謝申し上げます。請願日などのスケジュールについては7月の理事会にて決めますので、もう少し待ってください。引き続き署名は行っていきます。よろしくお願いします。

以上は、新着順21番目から30番目までの記事です。

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 | 《前のページ | 次のページ》

さくら友の会掲示板

投稿募集！　スレッド一覧

AIP患者です

ポルフィリンを知ってもらう

『サンデー毎日』にイベントの模様が掲載されています

『Night of Moonlight』の動画がご覧になれます

署名について

署名中間報告11および請願

night of moon light

night of moon light

署名中間報告１０

署名中間報告９

teacup.AUTO BBS Lv2-Free

投稿募集！ スレッド一覧

投稿募集！　スレッド一覧