さくら友の会掲示板

全633件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

あのぉ…

投稿者：kiyoka 投稿日：2009年 6月23日(火)12時21分12秒

署名を厚労省に持って行くのって、いつ頃になりそうですか？近藤先生ご夫妻でチェックをされてて大変そうですが… SEALのライブイベントより後になりますよね？ライブにも行きたいし、提出にも行きたいんですけど、地方からなので、どちらか一回になる可能性大で。二つの日程が近ければ両方参加できるかな、と。

図書館で見ました

投稿者：nonnki 投稿日：2009年 6月12日(金)19時00分15秒

主治医から朝日新聞にポルフィリン症の記事が掲載されてたよと聞き、図書館に行って見て来ました。かなり詳しく載っていましたね。少しでも興味を持ってくれる人が増えてくれるといいですね。

新聞で・・・

投稿者：しもぞの投稿日：2009年 6月 5日(金)18時01分51秒

　今週火曜日から朝日新聞でポルフィリン症のことが連載で取り上げられていますね。病気について認知がひろがったのだと感激しました。

ポルフィリン症の難病支援ライブ開催

投稿者：広報（守屋）投稿日：2009年 6月 1日(月)10時11分44秒

編集済

新理事となられた伊藤耕介さんの活躍するバンド『SEAL』を中心とし、難病支援ライブが行われます。詳細は新着情報よりご覧ください！（http://porphyria.sakuratomonokai.com/）

総会報告及び署名中間報告８

投稿者：事務局（近藤雅雄）投稿日：2009年 6月 1日(月)08時40分52秒

編集済

紙上投票を5月30日に締切ました。回収率44％でしたが、すべて承認されました。今後よろしくお願いします。詳細は会報にてご報告します。また、署名の方は5月31日現在、１７２３１９筆集まりました。この病気を知っていただけるよう、患者さんの苦しみが少しでも楽になるよう、さらに頑張りましょう。

会報届きました

投稿者：nonnki 投稿日：2009年 5月21日(木)14時07分33秒

会員の皆さんお変わりありませんか？暑いので水分補給しましょうね。近藤先生奥様署名の作業ご苦労様です。もう少し集まりますのでまた送ります。あと少しがんばりましょう！

実は...主治医の先生にも話してないのですが(☆o☆) 今年の三月くらいから、体調が良くはなくて辛い毎日を送ってます(;_;) 神経の症状が少し出てきたんです。以前は歩いていても足が痛くはならなかったのに、筋肉痛みたいに堅くなり、痙攣を起こす回数が僅かに、増えたような増えないような...(泣) 私も、発症したての頃は一年の半分くらいは、入院した記憶があります...。今は入院はないけど、少し症状が酷くなってきた感じがあり、いつまで気力がもつかが今後の生活の上での課題かなぁ...。

励みになりますね

投稿者：nonnki 投稿日：2009年 5月 6日(水)09時01分16秒

たくさん集まりましたねすごいですね！全国の方々の気持ちがうれしいです＾＾患者でない方たちの入会はほんとにうれしいです。患者の私も会の活動に積極的に参加し私の周りの人たちに発信し続けていこうと思います！

署名中間報告７

投稿者：事務局（近藤雅雄）投稿日：2009年 5月 2日(土)12時06分13秒

4月30日までに署名が全国から１４１,３９９件が集まりました。ここに心より感謝申し上げます。さらに、最終目標である6月下旬（予定）に向け、頑張ります。また、患者さんではない人が会員になってくれたり、皆様の応援メッセージが、私たち患者の会にとって大変心強い励みになります。引続き頑張りますので、何卒よろしくお願い申し上げます。

ゴールデンウィーク

投稿者：kiyoka 投稿日：2009年 4月29日(水)20時20分3秒

いよいよゴールデンウィークですね。ニュースでは行楽地や渋滞の様子を報じてますが、新型インフルエンザも心配な事ですね。皆さん気を付けましょうね！

以上は、新着順31番目から40番目までの記事です。

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