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お久しぶりです。

 投稿者：kou  投稿日：2009年 9月27日(日)18時37分44秒
  kiyokaさん大変でしたね。お大事にされてください。
インフルエンザ流行していますね。
薬のことなどを考えるとかからないように予防しないとという気持ちがあります。
いままで私もkiyokaさんと同様に一度もインフルにかかったことがありません。
タミフルは使えないのですね。

私事で申し訳ないのですが、相談があります。
結婚して数年たっておりますが、なかなか子供を授かりません。
病気が関係しているのかなとも思いますがよくわかりません。（ＡＩＰです）
病院に通院しておりますが、大学病院での治療を進められました。
薬が使えない・・・と限界があるようです。
同じような経験をされた方、出産された方、の経験を聞かせていただけたらありがたいです。 		 

会報ありがとうございました

 投稿者：kiyoka  投稿日：2009年 9月13日(日)14時20分20秒
  会報が届きました！
理事の皆様、お疲れ様です。

先月末より、両足にあちこち大小の水疱が発生し、痛みでたまらず入院治療していましたが、無事退院しました。
皮膚型ポルフィリン症なので光が原因かと思いましたが、足のみでの多発は初めてで、まだハッキリとした原因がわかりません(>_<)

病院で使った薬は、水疱が破れて炎症を起こしていた箇所には、
・ゲーベン
・亜鉛華軟膏
小さくなった傷には
・ディオアクティブET
です。

11月の署名提出には参加したいので、体調をしっかり整えたいと思います。

インフルエンザについて…

子供の頃から予防接種はしていないのですが、インフルエンザと診断された事がありません(風邪は年一回位ひきますが)

ビタミンＣ等のビタミン剤を飲んでいるのが良かったのでしょうか？

参考になれば…

新型の予防接種もできればしたくないと思ってます(^^; 		 

会報届きました

 投稿者：nonnki  投稿日：2009年 9月11日(金)08時47分34秒
  いつもありがとうございます。新理事の方々一年よろしくお願いします。
近藤先生北海道までご苦労様でしたますます忙しくなりそうですがお体お大事にしてくださいね。
会報読みました、会費の未納や住所不明の方急いで連絡してあげてくださいね。
役員の方々に迷惑がかかりますよ。手作業でやられているので、せっかく送った会報が戻ってくるのは悲しいですよ。
新型インフルエンザが子供の学校で流行りだしたのが心配ですが、なったら急いで入院させてもらいブドウ糖をうちながらタミフルを飲むということができれば・・・・。5年前に入院中に院内感染でなったときはこれで乗り越えられたからそうできるように主治医に話すつもりですが、ならないように予防第一ですね！近藤先生会員の皆さんにアドバイスありませんか？ 		 

インフルエンザ予防接種

 投稿者：しもぞの  投稿日：2009年 9月 2日(水)19時49分39秒
  ＡＩＰの患者です。私もsooさんのように以前インフルエンザとポルフィリン発作が併発し、大変な目にあって入院した経験があります。しかし、以来10年ほど毎年11月にその年に流行が予想される型のインフルエンザの予防接種を受けています。特に困ったことは起こっていませんし、インフルエンザにもかかっていません。
ただ、今回の豚インフルはどうなのか、予防接種は受けられるのか、受ける前にかかった場合、タミフルなど使用できるのか不安はいっぱいです。 		 

同じく

 投稿者：soo  投稿日：2009年 8月29日(土)10時43分53秒
  AIPです。三年前ホンコンＡ型にかかり、病気の旨を伝えたところ、予防接種はもちろん、タミフルを処方してもらえませんでした。漢方薬の風邪薬を飲んで、あとは寝て自然治癒を待ちました。このときは急性症状が出ずに済みました。8年くらい前の時はインフルエンザが合併症となり、急性症状が出てしまい、死ぬ思いしました（苦笑）
皆さんがどのような対策をしているか、そして万が一新型インフルエンザにかかってしまった場合どうすればよいか、是非知りたいです。

＠sakiさん、ご投稿ありがとうございました、参考にさせていただきます。 		 

(無題)

 投稿者：急性型のキャリアです  投稿日：2009年 8月29日(土)10時30分26秒 		編集済
  先日、会社で新型インフルエンザにかかった社員がいます。テレビなどでは報道されていますが、身近な問題であると実感しています。もしも、かかった場合急性型の患者は「タミフル」は使えるのでしょうか？  

署名中間報告12

 投稿者：事務局（近藤雅雄）  投稿日：2009年 8月25日(火)22時18分26秒
  8月25日現在、署名が373,725筆集まりました。全国の皆様、会員の皆様、温かい応援メッセージと署名と、本当にありがとうございます。心より御礼申し上げます。引続き署名活動に頑張るとともに、難病請願に向けて準備を開始します。また、会報26号が出来ましたので、これから印刷し、会員の皆様に送りますので、よろしくお願い申し上げます。  

sooさんへ

 投稿者：saki  投稿日：2009年 8月22日(土)20時45分20秒
  私の彼がポルフィリン症で京大病院に入院してました。ポルフィリン症で肝臓に問題があって関西圏なら京大病院がいいらしいですよ。  

ありがとうございます

 投稿者：soo  投稿日：2009年 8月 3日(月)17時35分47秒
  emippiさんはじめまして、さっそっくのお返事ありがとうございました。
ここのＨＰにあります、「東京都済生会中央病院」はいかがでしょう？
どなたか、かかった事はありますか？ 		 

ＡＩＰの emippiです

 投稿者：emippi.  投稿日：2009年 8月 1日(土)13時21分29秒
  今も 受け入れてくれるか わかりませんが 私は 東大病院 神経内科に 入院してました。  
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