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その通りなんです

投稿者：しもぞの投稿日：2009年 4月22日(水)21時23分48秒

発症から15年の間に10回くらい大きな発作や発作が長引いたりして入院しました。また、小さい発作は何回おこったか記憶していられないくらいあります。発症から数年はかなり多かったと思います。今は小さい発作のときは、クロルプロマジンを飲んで休養をとるとたいていよくなります。守屋さんやkiyokaさんのおっしゃる通り、まずは私たち患者がポルフィリンのプロになり、治療にも参加すること、そしてポルフィリンの社会的認知を高めること（例えば今やっている署名活動などを通じて）、ですよね。私もずっとそう思っています。時々患者が治療方法に口を出すのを嫌がるお医者さんがいたり、夜間の救急などでは一から説明しなければならないもどかしさを何度も味わったりしますが、自分たちのいのちと健康を守るためにはそのくらいでへこたれてはいけないのですよね。おかげさまであれから1週間たち、体調も気持もかなり上向いてきました！！！

病院

投稿者：kiyoka 投稿日：2009年 4月21日(火)21時40分40秒

しもぞのさん、kouさん大変だったですね。その後いかがですか？私は皮膚型ですが、やはり病院選び(主治医選び？)は結構色々ありました。幸い診断はすぐ出来たのですが、主治医が替わる度に処置に困る先生方が多いですし。今は信頼できる先生がいる病院の近くに引っ越して(県外でいざという時行けないので)、少し安心してますが、やはり前例がない症状が出ると先生を悩ませてしまいます。ただ、長くポルフィリン症患者でいた経験から得た事は、１、ポルフィリン症について勉強する２、自分から治療に参加するです。その為にも、ポルフィリン症に詳しい先生や患者さんとの交流や情報交換など、連携はとても大事だと思います。そのために患者の会があるんですよね。地域差個人差はあると思いますが、福祉関係についても情報交換できるといいですね。

http://ip.tosp.co.jp/i.asp?I=kyk55CEP&P=0

急性ポルフィリン症のこと

投稿者：守屋投稿日：2009年 4月20日(月)22時53分40秒

編集済

私は発症をしておりませんが、母は急性型（多様性ポルフィリン症）です。発症は25年ほど前でしょうか。発症の原因は禁忌薬の服用ですが、kouさんのように病院を転々とし、薬をもらうとますます状態が悪くなる…最終的に入院した病院でポルフィリン症だと診断されて助かりました。20年以上経ってもポルフィリン症の診断に対する状況があまり変わらないことに驚いています。発症後の発作についてですが、退院後に引越したためその病院へ行けなくなり、引越し先でもポルフィリン症の事が分かる病院がなかったため、以来、主治医がいない状態です。よってポルフィリン症の症状についてもどこからどこまでがポルフィリン症によるものなのか、よくわからないまま過ごしてきています。（これについてはポルフィリン症の数値？をすぐに測れるような機器を個人で持てたらよいのに、と思います。）また、しもぞのさんのお話を読んでショックをうけました。かかりつけとしている病院でさえそんな対応を受けるなんて…。署名活動・難病認定によって変わるでしょうか。どうか変わっていきますように。

早速お返事ありがとうございます

投稿者：kou 投稿日：2009年 4月20日(月)21時14分39秒

そうなんですね。私も発作時以外は何ともないのですが、入院した総合病院から月１回の通院を勧められています。行くと外注の尿検査、血液検査を行います。血液検査の結果を待って、診察をしてもらいます。仕事をしているので、なかなか休みは取りづらいので、少しずつ減らせないかなと思っているところです。薬は、以前の掲示板でも話題になっていましたが、タガメットを日に４回飲んでいます。効果があるのかないのかはよく実感がありません。私もほかのAIPの患者さんがどのような治療をされているのかを教えていただきたいです。しもぞのさんは発症して１５年とのことで、その間どれくらい発作がありましたか？差支えなければ教えていただきたいです。発作時は入院した病院に夜間でも駆け込もうと思っています。（最近１度ありました。）

kouさん

投稿者：しもぞの投稿日：2009年 4月20日(月)19時48分42秒

書き込みありがとうございます。私はＡＩＰを発症して15年になるのですが、発作時以外は比較的健康な生活を送れているので、どうも定期的に受診する機会を逸しがちです。kouさんは今月1回のペースで受診され、毎日お薬を飲まれているとか。飲まれているのはどのようなお薬なんでしょうか？差支えがなければ教えてください。また、急性のポルフィリンの方は、発作時以外のふだんどのように病院とおつきあいされているのでしょうか、また、発作時にはどのように病院で対応してもらっているのでしょうか。どなたかよろしければ教えてください。

はじめまして

投稿者：kou 投稿日：2009年 4月19日(日)22時52分1秒

はじめて、書き込みをします。よろしくお願いします。しもぞのさんのお話を見て、似た経験がわたしにもあるなと思いました。とてもつらい思いをされましたね。救急で診ていただく先生は、普段見ていただく先生と違うので、定期的に通ってたり、入院したりする経験があるのにもかかわらず、なかなか話が通じません。私は、昨年ひどい腹痛、嘔吐におそわれ、病院を転々としました。いろいろな薬をもらいましたが、日に日に症状がひどくなり…。最終的にようやく大きな総合病院に紹介状を書いてもらい、即入院となりました。原因は分からなかったようですが、退院前にした血液検査で、急性間欠性ポルフィリン症と診断されました。月１回の検査のため病院に通い、毎日薬を飲んでいます。これからどの程度病院に行きつづけていったほうがいいのかもよくわかりません。過去の書き込みも見せていただきましたが、これからいろいろ教えていただけたらと思います。

ＡＩＰ発作

投稿者：しもぞの投稿日：2009年 4月18日(土)21時54分26秒

　「私ももうひとがんばりします！」と書き込んだ夜、久々に大発作がおきました。立っていられないほどの腹痛と手足のしびれ。なんとかタクシーで日赤の夜間救急外来に駆け込みましたが、点滴が受けられたのは到着から1時間後でした。先生は開口一番「神経内科を受診してくださいね」。先生、私は15年も前から急性間欠性ポルフィリン症で日赤に通っているのです、発作時の処置は決まっているのです、と言いましたが、まずレントゲン撮影、血液検査をしましょうと。「早く点滴をしてください」と言うと、「定期的に神経内科を受診していないからこんなことになるんですよ」と言われました。　「最近電子カルテになって古い記録がない」「夜間は以前のカルテを取り出せない」とも言われました。しかし12月にも日中に発作がおこり、診察時間内に受診して同じ処置をしてもらっています。　仕事の合間を縫って近々神経内科を受診しようとは思っています。しかし久しぶりになんともやるせない気分になりました。翌日から休まず仕事に行ったので、まだカラダがしっかりしていません。この週末ゆっくりしようと思います。

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