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数年前、テレビのドキュメンタリー番組で太陽に当たると死に至る病気がある事を知りました。番組は幼い３人の兄弟が真夏の暑い時にも我慢して頭巾をかぶっている姿が今も目に焼き付いています。子供達のお父さんは「２０歳までは親の責任で何としても生きさせてあげたい。この子達が大人になり、死んでもいいから太陽をいっぱい浴びたい・・と言ったら本人の好きにさせてやりたい。」と仰っていたのが忘れられません。先日、考え事をしながら道を歩いていると、傘をさしている人が近づいて来ました。すれ違いに傘の中の頭巾が視界の片隅に飛び込んできた瞬間、ドキッとして足元がふら付きました。すぐ「あの病気の人」に気づきました。ご本人は私の動揺に気づかなかったと思いますが、ドキッとしてしまったのは事実です。この病気を多くの人に知って貰う為に色々な努力をされておられますが、ここで提案したいのです。あの頭巾に【骨髄性プロトポルフィリン症用頭巾】と印刷するのは
患者さんの気持ちの上で難しい事でしょうか。目の見えない人は「白い杖」をついています。この頭巾も行政から患者さんに提供して貰えるといいですね。きっとご本人で購入するのも難しいのではと思っています。『現代医学で根本的な治療が確立されていない病気』は当然、難病に指定されるべきです。医学の発達により完治される病気になった時、難病指定を解除すれば良いと思います。税金は税金を納めている国民の命を最優先に使ってほしいと思います。
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