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はじめまして

 投稿者：麻婆  投稿日：2009年 3月14日(土)03時38分42秒
  僕が、とてもお世話になった先輩が、骨髄性プロトポルフィリン症です。

ニュースなどで、先輩の兄が署名活動をしているという事を聞き、「僕もしたい!!」

と思っていた矢先、学校に署名ご協力のお願いの用紙がきました。

一応家族分の署名は致しましたが、

まだ足りないと思い、先輩の母に用紙を頂き、母が経営している小さな飲食店に、署名の用紙を置かせていただきました。

僕も、近所や、よく行く娯楽施設等に、署名のお願いに回ろうと思います。

或る程度の署名が集まり次第、またご報告に参ります。 		 

署名についてのお願い

 投稿者：事務局（近藤）  投稿日：2009年 3月12日(木)10時46分15秒 		編集済
  現在までに、日本全国の方々から難病請願への署名が51,013名、ネット署名3246名（総計54,259名）集まっています。また、同時に、たくさんのあたたかい応援メッセージを頂いております。全国から署名を頂いた皆様方にこの場を借りて、心より御礼申し上げます。
さて、先日、「さくら友の会」では理事会を開催し、今後の方向について決めましたのでお知らせします。会報24にてお知らせしました署名集約期間については6月末頃に延期し、未だ当たっていない患者の会等の団体及び個人を中心に署名活動を続け、署名数を増やす。請願については、世論の動向を見て、請願1〜2か月前に再度理事会を開き内容等検討する。以上です。よろしくお願いします。なお、本案内のご不明な点については、事務局にご連絡ください。 		 

署名活動について

 投稿者：ＣＡＲＯＬ　中村  投稿日：2009年 3月11日(水)14時35分3秒
  こんにちは。

本格的に署名活動をと考えています。
そこで、これまで署名活動をされていらっしゃる方、資料やノウハウの伝授をお願いしたいと思います。
詳しくは当方へメールを戴ければ幸いです。
当方は力になってくれる親族がいない為、一人で行動します。
お力添え、お願いします。

たった数回の壁で、これまでは自分自身が・行動を起こすのは難しい・と思っていました。
しかし、今は違います。
難しいことは何もなく・出来る・と想っています。
多くの共感して下さる方の存在を知り、胸が熱くなりました。
嬉しいです。
それがまた、私の力になります。感謝です。

それではどうぞ宜しくお願い致します。 		 

(無題)

 投稿者：守屋  投稿日：2009年 3月10日(火)22時41分24秒
  斉藤様、署名用紙の送り先はトップページより「ポルフィリン症を難病指定へ（請願文全文）」をご覧頂くと請願文の後に事務局の住所が下の方に載っています。

ご協力、本当にありがとうございます。 		 

書名集めたら。送り場所は

 投稿者：斉藤武士  投稿日：2009年 3月10日(火)20時28分4秒
  私は　先日テレビを見て　大変衝撃を受けました。自分の範囲の方々に書名を貰って
送りたいのですが、何処に送ればいいのですか。　　私に子供が３人います。看護師が二人
妻も看護師です，お役に立ちたいと思いますが、インターネットのさくら会の書名用紙を
使用して　始めるつもりです．山口県萩市弥冨下　４０４１−１０ 		 

(無題)

 投稿者：ホームページ・守屋  投稿日：2009年 3月 8日(日)17時33分32秒
  私も昨夜のニュースで知りました。署名活動が難病指定を指定されると同時に、世の中の人に広く正しく知っていただけますように。

さくら友の会には書き込みを頂いた「ママ」さんのように、たくさんの応援メッセージが届いています。テレビ報道を見た方、友人や知り合いがこの病気であるという方、知人から聞いてという方…本当にありがたいことですね。


ホームページのメニューにブログ版を追加しました。少しずづ活動報告などを移行していきたいと思います。 		 

お久しぶりです。

 投稿者：ＣＡＲＯＬこと　中村  投稿日：2009年 3月 7日(土)14時34分15秒
  随分とご無沙汰をしています。

今日のニュースで、鳥取のポルフィリン症の方が警官から心無い言葉を受けた事を知り、胸が痛みました。
以前私も、とある機関での対応にショックを受けた事があります。
今回もご本人様とご家族の方におかれましては、お嫌な気持ちになられたとお察しします。
でも、今回の事で私自身は学ばせて頂きました。行動されたこちらの方に感謝です。

私も知事さんとお会いし、署名をお願いしたいと思います。
ずっと考えていて、なかなか行動出来なかった事です。
勇気を有難うございます。

何事も、プラスに変えていきたいですね！

皆様、季節の変わり目ですので、お体ご自愛下さい。 		 

ご無沙汰です

 投稿者：ｙａｍａ  投稿日：2009年 2月27日(金)21時25分11秒
  親類に署名を頼みましたので、来週あたり郵送します！ また一人旅で全国を飛び回りたいです。体が動くうちに(^^; 臨床試験が延期になって、少し安心して全国を飛び回ってますo(^*^)o でもいつかは、大人しく？！臨床試験に臨めるように、体力＆気力をつけたいと思います(^-^)ノ~ 署名できる人はなるべく署名をお願いします(=^*^=) 私もブログ始めました♪(*^ ・^)ノ⌒☆  

署名活動について

 投稿者：ママ  投稿日：2009年 2月25日(水)20時31分15秒
  知り合いからお話を聞き、署名をさせて頂きました。
娘から是非、学校でも協力してくれる人がいたら署名をを集めたいと先生に話をしてくれて、少しでもお役に立ちたいと思っています
沢山の方が協力してくれたら・・と思っています
皆さん頑張ってください 		 

署名にご協力を

 投稿者：事務局（近藤）  投稿日：2009年 2月16日(月)21時43分39秒
  署名の中間報告をお知らせします。
現在まで、日本全国から署名をいただき、その総数は約44000名です（この内、鳥取から38,501名の大量の署名をいただきました）。さらにこの倍を目指して頑張りましょう。また、22日の日曜日に理事会を開催しますので、ご意見等のある方は事務局までご連絡ください。 		 
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