さくら友の会掲示板

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大変ごぶさたしております

投稿者：しもぞの投稿日：2009年 2月 7日(土)17時40分19秒

ＡＩＰのしもぞのです。会報をいただいてから、職場、ご近所、友人など署名をお願いして、少しずつ集まっています。ふだんなにも会のお手伝いができていないので、今回はかんばらねばと思っています。時節柄みなさん風邪などにお気をつけくださいね。

昨日、硝子体手術と白内障手術を受けました。摘出した硝子体と水晶体はポルフィリンが含まれているかどうか検査してもらうことになりました。今の所、これらを検査した例がないそうなので、今後の役に立てばいいなと思っています。私も『前列がない』『症例がない』と言われてきたので、私自身が前列・症例になれればいいなと。自分自身のためでもあるし、同じ患者さんの役に立てれば、なお嬉しいし。 ↓のアドレスでブログ等書いてるので良かったら見に来て下さい(^^)

http://ip.tosp.co.jp/i.asp?I=kyk55CEP&P=0

会報

投稿者：kiyoka 投稿日：2009年 1月31日(土)15時30分51秒

遅ればせながら、会報届きました。ありがとうございました。署名は手書きだけでなく、オンライン署名ができるとの事だったので、案外簡単に集まると思っていたのですが、まだまだ百弱とのこと。夜とか屋内(アーケードとか)なら街頭でお願いできそうな気がするのですが、一人では…。一緒にやってくれる片がいたら是非！先日ニュースで、ある患者さんが15万人の署名を提出したら４月にも薬の承認がおりる事になったと聞いて、私たちも頑張らねば！と思いました。来週からまた入院予定ですが、出来るだけたくさんの人に協力頂けるよう頑張りますｐ(*^-^*)ｑ

署名用紙について

投稿者：ＨＰ管理・守屋投稿日：2009年 1月30日(金)18時39分53秒

以前ご指摘いただいた署名用紙ですが、氏名の枠を増やしてほしいという声がその後も多数ありましたので、事務局と相談し二枚目として氏名の枠だけの紙を追加しました。宜しくお願いします。署名活動、みんなでがんばりましょう！！！

署名活動について

投稿者：Y 投稿日：2009年 1月24日(土)14時34分10秒

番組を見ました。難病指定に向けた署名活動についても知りました。個人としてすぐにできることは今のところ電子署名くらいですが、自分にもできることは無いか考えています。まずは、できるだけ多くの人々に知ってもらうという意味では、URLに紹介するようなサイトがあるようですので事務局としてご検討されては如何でしょうか？

http://www.shomei.tv/

お久しぶりです

投稿者：e 投稿日：2009年 1月23日(金)23時19分40秒

編集済

永らくこちらを覗いていませんでした。海外で長期滞在していたせいもあり、報道特集を見ることが出来ませんでした。滞在先で体調を崩し、病院へ行った際「ポルフィリン症」のことをうまく伝えられなかったことがありました。次回訪れる際は、翻訳文を持参したいと考えています。

会報届きました

投稿者：nonnki 投稿日：2009年 1月20日(火)12時07分27秒

編集済

会報を読むと、今が会員としてがんばり時だと思いま。署名をお願いすると、テレビ見たよと言って快く賛同していただけます。マスコミに取り上げられ注目を浴びる今しかできないことに、元気になった今だからできることにがんばりましょう。街頭には立てないけど、周りの周りのひとたちに協力してもらいながらできることからこつこつとやろうと思います。いま病院に入院していたり、体調が悪くて動けない方の変わりに今は動けるうちに集めたいと思います。

はじめまして

投稿者：けん投稿日：2009年 1月12日(月)13時32分37秒

編集済

身障二級の私ですが脳性麻痺の二次障害で一時全身麻痺にもなりました。その後も加齢とともに痛むところがあちこちと多くなっています。その身にならなければ病気や障害の辛さは絶対にわかりません。それでも与えられた生命です。ときにはもう生きるのがっというときもしぱしばあります。署名するというかたちしか力になれませんが頑張ってください。一日も早く薬が認可されますように願っています。

賀正

投稿者：事務局（近藤）投稿日：2009年 1月11日(日)11時19分41秒

編集済

明けましておめでとうございます。この新しい1年が「さくら友の会」にとって飛躍の年となるよう心より念じております。昨年末に、山陰放送、TBSのテレビにて署名活動の状況が放映され、その報道を見て全国の人々から、難病に認定されることを願って、少しずつ署名が集まっています。皆様と一緒に、長い間の念願であった難病申請に向けて、団結してがんばりましょう。現在会報24を印刷中です。署名活動を開始した今、署名をのんびり集める時間はそんなにありません。また、私たちのいのちの時間もありません。署名は、今年の3月31日までに事務局に集約してください。よろしくお願いします。

頑張って！！

投稿者：かあさん投稿日：2008年12月27日(土)19時20分26秒

何で認定されないのか！？不思議でしょうがありませんでした。私ごときの力でも力になれるのであれば是非協力しますし、応援しています。息子達も真剣に考えていました。

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